12岁的悠悠来自黑龙江，本该是奔跑在阳光下的年纪，却被一场突如其来的免疫系统“风暴”，推入了生命寒冬。
发热、乏力……去年11月，一纸“系统性红斑狼疮”的诊断，打破了她平静的童年。更让人揪心的是，仅仅一个月后，另一种罕见病——大疱性类天疱疮，也向她袭来。
从北到南，跨越数千公里，一群上海医生为这个濒临绝望的家庭重建了希望。日前，悠悠来院复查，她已行动自如，往日病态不再，仿佛换了一个人，她的眼睛亮晶晶的，“感谢上海叔叔阿姨们对我的帮助！”
一路星夜兼程，奔赴最后一站希望
去年11月，悠悠平静的生活被突然打破。两种自身免疫性疾病叠加，让这个女孩柔弱的身体承受着难以想象的折磨——全身皮肤大面积破溃渗液，曾经乌黑的长发几乎掉光。
更糟糕的是，长期激素与免疫抑制剂治疗引发了巨细胞病毒感染、骨梗死等副作用，剧烈的疼痛让悠悠彻夜难眠。沉默代替了笑容，黯淡笼罩了童年。
在尝试多种治疗方法仍无法控制病情后，今年5月，悠悠父母毅然决定驱车南下，从黑龙江来到上海。三天三夜，一路星夜兼程，奔赴最后一站希望——复旦大学附属儿科医院。
那时的悠悠，已生命垂危。系统性红斑狼疮合并狼疮性肾炎、大疱性类天疱疮、巨细胞病毒感染、激素性骨梗死……她瘦弱的身体，被疾病层层围困。
“孩子还有可能救活吗？”面对悠悠父母的疑问，儿科医院风湿科主任孙利语气坚定：“为了孩子，我们愿付出一切努力。”
孙利背后不只是一个科室，而是整个国家儿童医学中心的多学科战队：风湿科、肾脏科、重症医学科、感染科、皮肤科、临床心理科、护理团队、临床药学、营养科乃至外科支援团队——全部严阵以待，全程守护。
风湿科牵头制定整体免疫调控策略，谨慎平衡疗效与风险；肾脏科实时监测肾功能，针对性调整护肾方案；重症团队预备好在病情急转直下时第一时间接手；感染科精准研判、防控继发感染；药学团队个体化定制药物组合与剂量；护理团队承担起创面处理、疼痛观察和心理安抚的第一道防线；心理科介入情绪支持，重塑孩子治疗信心……每一个环节都精准衔接，像一双温暖而可靠的手，将悠悠从悬崖边轻轻托住。
牵挂跨越千里，让更多家庭不再孤军奋战
“皮肤会好起来，头发也会长回来。我们现在要想办法让你不痛、能睡好、开心起来——你开心了，病就好了一半。”每每见到悠悠，孙利总会微笑而坚定地告诉她。
这不是一句简单的安慰，而是一份带着温度的治疗信念。在沪治疗期间，社工部还为悠悠一家协调了“小布家园”免费住宿，全面保障他们在异乡的基本生活，这份关怀从病房延伸至日常。
经过十余个学科两个多月的精密协作，悠悠的病情得到控制：免疫系统渐趋平衡，皮肤一天天愈合，肾功能显著改善，疼痛消失，笑容重新回到了她的脸上。终于，她可以出院回家了。
即便远在黑龙江，孙利团队的守护也从未间断。每隔两周，团队都会在线上持续跟踪她的检验和恢复情况，精细调节用药，这份跨越千里的牵挂，为孩子铺就了一条稳健的康复之路。
悠悠只是众多从全国奔赴儿科医院求医的系统性红斑狼疮患儿之一。针对这类患儿，儿科医院开设“难治性SLE-MDT专病门诊”，汇聚全院顶尖专家，通过“线下+云端”双模式会诊，让更多家庭不再孤军奋战。
作为泛华东地区儿童系统性红斑狼疮联盟组长单位，复旦儿科风湿科年收治住院系统性红斑狼疮患儿近千人次，其中75%来自外省市，五年临床缓解及低疾病活动率保持在85%以上。
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